어린이재단이 나주시로부터 위탁받아 운영하는 나주종합사회복지관(관장 유길원)은 22일 나주사랑 아이사랑 캠페인을 통해 뼈가 돌처럼 굳어 조그마한 충격에도 쉽게 골절되는 ‘골석화증’을 앓고 있는 희원(5세)이에게 의료비를 지원했다.
골화석증은 뼈가 쉽게 골절되어 유리공주병이라고 불린다. 이 병은 뼈가 약한 것은 물론 뼈가 정상적인 기능을 못해 생겨나는 합병증에 시달리게 되는데 그 합병증으로는 심한 빈혈과 지혈의 어려움, 간비장의, 비대함 림프선 병증 등이 나타나며 뼈의 일종인 치아까지 충치로 인한 고통을 이겨내야 한다.
희원이는 1살 때 이 병을 진단 받고 현재 4년째 투병 중에 있다. 적혈구 촉진제 주사를 맞을 때는 살을 칼로 째는 듯 한 아픔을 느끼지만 이제는 눈 하나 깜짝 안하고 맞고 있는 희원이를 보면 엄마는 가슴이 너무 아파서 제대로 볼 수가 없다고.
골화석증을 인해 돌 때부터 이가 흔들리고 충치가 심해 음식섭취가 힘들며 통증을 호소하지만 그때 마다 양치질하면 괜찮을 거야 꽉 누르고 있으면 괜찮을 꺼야 라고 말할 뿐 적혈구 부족 등의 이유와 치료비의 부담으로 치료를 미루고 있었다.
이번 지원으로 희원이는 치과 진료를 받을 수 있게 되었다. 골화석증으로 인해 치과진료시 쇼크에 대한 대처도 어려워 일반병원에서 진료가 불가능해 1차 종합병원에서 치료를 받게된 희원이는 지속적인 치료가 끝난 후 맛있는 음식을 맘껏 먹을 수 있게 될 것으로 보인다.
유길원 어린이재단 나주종합사회복지관장은 ‘현재 시급한 치과 진료비를 캠페인을 통해 모금된 후원금으로 지원하였으며 계속적인 캠페인을 통해 골화석증에 필요한 치료비도 지원할 계획이다’ 라고 말하며 나주지역 도움이 필요한 아동을 위해 ‘나주사랑 아이사랑’ 캠페인을 계속적으로 진행할 예정이니 나주 시민들의 많은 관심이 필요하며 동참을 부탁드린다고 말했다.
사람들에게 많이 알려지지 않은 골화석증은 삼성서울병원 정형외과 박윤수 교수의 설명을 보면 “해부학적으로 보면 가운데 부분이 빈 원통모양으로 생겨 강한 충격을 이겨낼 수 있도록 만들어진 인간의 뼈는 뼈를 만드는 골모세포와 노후한 골세포를 제거하는 파골세포로 구성됩니다. 골화석증은 이런 뼈의 구성체 중에서 파골세포가 기능을 못해 생기는 병이지요.”
“골모세포는 뼈를 정상적으로 만들지만, 파골세포가 역할을 못해 골 흡수, 즉 노후한 골세포를 빼내지 못해 문제가 됩니다. 그렇게 되면 골모세포에서 만들어진 뼈가 다른 조직으로 빠져나가지 못하고 뼈의 가운데 원통형으로 비어있는 골수강에 과다하게 축적되어 결국 골수강이 단단한 뼈로 채워지게 되는데, 이 상황에 이르면 골수강의 원래 기능인 조혈모세포 생성이 안돼 치명적인 위협이 되지요.”
골수강에서는 조혈기능을 하는 골수세포가 만들어져야 한다. 그러나 파골세포가 기능을 못하면 골수강에 단단한 뼈가 들어차 작은 충격에도 유리 막대처럼 쉽게 부러지는 것은 물론 조혈기능 이상으로 혈소판 감소증이 오면 결국 생명까지 잃게 된다는 것이다.